Unge voksne med Downs syndrom i overgang til voksenliv

Abstract

Formålet med denne studien er å få kunnskap om hvordan unge voksne med Downs syndrom og deres foreldre erfarer overgangen til voksenlivet for de unge voksne. Avhandlingen har rekruttert deltakere/informanter fra en langtidsstudie som har fulgt disse unge med Downs syndrom fra de var fem år gamle. Doktorgradsprosjektet er en kvalitativ studie der datamaterialet består av intervjuer med de unge voksne og deres foreldre. Oppmerksomheten er rettet mot en periode der hverdagslivet til de unge voksne preges av avsluttet skolegang, overgangen fra skole til arbeid og planlegging med å flytte ut av foreldrehjemmet. I tillegg er livskvalitet og betraktninger om et godt voksenliv tematisert.

Avhandlingens problemstilling er: Hvordan opplever unge voksne med Downs syndrom og deres foreldre de unges muligheter og potensial for aktørskap innenfor strukturer de er en del av i sitt hverdagsliv i overgangen til voksenlivet?

Avhandlingen består av fire artikler. Disse er betraktninger om skoleforløpet sett fra et foreldreperspektiv, overgangen fra skole til arbeid, betraktninger om livskvalitet og velbefinnende og hvordan de unge voksne og deres foreldre opplever det å flytte eller planlegge flytting ut av foreldrehjemmet. Det teoretiske grunnlaget i avhandlingens artikler bygger på teori om inkludering og normalisering og en relasjonell forståelse av funksjonshemming. I tillegg forankres avhandlingens kappe i teori om the Capability Approach og kritisk realisme ved å utføre en utvidet analyse av artiklenes samlede funn. Her bidrar teoriene til økt forståelse og nye forklaringer av de mekanismer som ligger forankret i hverdagslivets institusjoner og som påvirker samspillet og relasjonen mellom de unge voksne med Downs syndrom som aktører i møte med strukturene.

Avhandlingens hovedfunn viser at det eksisterer en avstand mellom de unge voksnes ønsker og muligheter for å være aktører i eget hverdagsliv, og hvordan hverdagslivets strukturer er tilpasset dem og deres muligheter. Det eksisterer en ubalanse i det de unge og deres foreldre opplever som muligheter og potensiale hos de unge voksne, og hvordan hverdagsstrukturene tilrettelegges for å ivareta disse. Forventinger om selvstendighet og autonomi reduserer de unges reelle muligheter. Behov for hjelp og støtte er viktig i hverdagslivet og kan bidra til bedre livskvalitet og større muligheter for et mer aktivt aktørskap for de unge.

Det diskuteres hvordan samfunnsstrukturene kan bidra til å begrense eller fremme de unges muligheter for aktørskap i eget hverdagsliv.

Abstract

The purpose of this study is to gain knowledge about how both young adults with Down syndrome themselves and their parents experience the transition to adulthood. The dissertation has recruited participants/informants from a long-term study that has followed these young individuals with Down syndrome since they were five years old. The doctoral project is a qualitative study, and the data material consists of interviews with these young adults and their parents.

The research question of the dissertation is: How do young adults with Down syndrome and their parents experience the young adults’ possibilities and potential for agency within the structures they are a part of in their everyday lives during the transition to adulthood?

The dissertation consists of four articles. These articles include considerations about the school trajectory from a parental perspective, the transition from school to work, reflections on quality of life and well-being, and how the young adults and their parents experience the planning or act of moving out from the home. The theoretical foundation of the dissertation’s articles is based on theories of inclusion and normalization, as well as a relational understanding of disability. Additionally, the Capability Approach and critical realism comprise the dissertation’s framework in the comprehensive analysis of the collective findings of the articles. These theories contribute to an increased understanding and new explanations of the mechanisms rooted in the institutions of everyday life, which impact the interaction and relationship between the young adults with Down syndrome as actors and the structures they encounter.

The main findings of the dissertation reveal that there is a gap between the young adults’ desires and opportunities to be actors in their own everyday lives, and how the structures of everyday life are adapted to them and their possibilities. There exists an imbalance between what the young adults and their parents perceive as possibilities and potential, and how everyday structures are designed to accommodate them. Expectations of independence and autonomy limit the young adults’ actual opportunities. The need for assistance and support is important in everyday life and can contribute to improved quality of life and enable greater agency for these young individuals. The discussion revolves around how societal structures can either limit or promote the young adults’ opportunities for agency in their everyday lives.