Persontilpasset medisin i spesialisthelsetjenesten. Utfordringer gitt hvordan dagens spesialisthelsetjeneste er organisert og finansiert. En litteraturstudie. «Store data, store muligheter»

Abstract

Persontilpasset medisin er et nytt fagområde som søker å forbedre behandlingen av pasienter ved å diagnostisere, behandle eller forebygge sykdom på en måte som er tilpasset biologiske forhold hos den enkelte pasient. Målet med denne oppgaven er å få oversikt og kunnskap om barrierer for innarbeiding av persontilpasset medisin i spesialisthelsetjenesten, samt se på utfordringer i Norge gitt hvordan dagens spesialisthelsetjeneste er organisert og finansiert. For å svare på dette har jeg først gjennomført en systematisk litteraturstudie for å finne ut hva forskning sier om barrierer for persontilpasset medisin generelt. Funnene tilsier at det er behov for politisk vilje og evne til å prioritere innarbeiding av persontilpasset medisin. Videre er det en rekke problemstillinger om interoperabilitet og datadeling og usikkerhet knyttet til dataene. Den neste typen av utfordringer gjelder diagnose- og refusjonssystemer. Persontilpasset medisin innebærer en finere inndeling av diagnoser for å gjøre behandling mer presis og tilpasset den enkelte. Utfordringer som følge av usikkert erfaringsgrunnlag som følge av dette krever tilpasning av refusjons- og finansieringsordninger. Samtlige artikler peker på behov for utvikling av kompetanse, tverrfaglighet, samarbeid og innovasjon. Dette gjelder både utdanning og videreutdanning av relevant helsepersonell, men også tilrettelegging for kunnskapsutvikling innad i og på tvers av institusjoner. De etiske sidene som trekkes frem gjelder i stor grad sikker lagring og rett bruk av personsensitiv data. For å kunne si noe om hvordan disse funnene er relevante for norsk spesialisthelsetjeneste gir jeg en oversikt over organiseringen og finansieringen innenfor helseforetaksmodellen, i lys av instrumentell og institusjonell organisasjonsteori. Jeg drøfter de funnene fra litteraturstudien som jeg mener er mest relevante i lys av denne teorien og virkelighetsbeskrivelsen før jeg presenterer noen mulige konklusjoner. Hovedinntrykket et at innarbeiding av persontilpasset medisin i stor grad krever instrumentelle virkemidler som ikke krever fundamentale endringer i helseforetaksmodellen eller finansieringssystemene, men heller videreutvikling og oppdatering av det eksisterende. Behovet knytter seg blant annet internasjonalt samarbeid, standardisering av datahåndterings-systemer og å sørge for at finansieringssystemet utvikler seg i takt med den medisinske og teknologiske utviklingen, blant annet ved å ta inn over seg utfall av behandlinger, håndtere utfordringer ved små pasientgrupper og å stimulere til innovasjon og tverrfaglighet.

Engelsk sammendrag (abstract) Personalized medicine is a new subject area in medicin that aims to improve health outcomes by tailoring tailoring treatments to ech patient’s specific biological traits. The goal of this paper is to provide an overview over barriers for implementation of personalized medicine in clinical practice, and the spesific barriers arising in Norway because of the current organizaition and financing of specialized health services. In order to analyze these questions, I have set up a systematic litterature review to find out what the litterature have to say about barriers for implementation of personalized medicine in general. My findings suggest that there is a need for policy makers to prioritize implementation on a national level. Furthermore, there are challenges with interoperability and sharing of medical data and with uncertanty in the data. The next type of challenges have to do with the link between systems for diagnosing patients and the systems for reimbursement of hospitals. Personalized medicing involves a more granular categorization of diagnoses in order make treatments more precise and individually adapted. As a result, challenges arising from insufficient data create a need for adjustments in reimbursement and financing schemes. All of the articles point out that there is a need for developing knowledge, interdisciplinary research, cooperation and innovation, both by educating health personell and by fascilitating such development within and between institutions. The ethical challenges that are highlighted mostly pertains to safe storage and correct use of personal data. In order to analyze how these findings are relevant for the Norwegain specialized health services, I provide an overview over the current organization and financing in Norway, in light of instrumental and institutional organizational theory. I then analyze the findings I believe are most relevant in light of this, before I present some possible conclusions. My main impression is that the implementation of personalized medicine mostly call for an instrumentell approach that do not involve fundemanetally changing the current organization and financing of the specialist helath services, but rather involve development and updating of the current system. Possible developments include international cooperation, standardizing of electronic data processing and making sure that reimbursement sechemes evolve in line with medical and technological developments, by accounting for health outcomes, dealing with challenges from small patient/diagnostic groups and by insentivizing innovation.