Leve med en kropp i stadig forandring : leve med den progredierende sykdom ataxia telangiectasia : hva betyr det for barnet og for fysioterapeuten?

Abstract

Problemstilling: Jeg belyser to problemstillinger: Hvordan er utviklingen hos barn med den neurodegenerative sykdommen Ataxia Telangiectasia (AT) sett fra fysioterapeutens perspektiv? Hva er barnets perspektiv på å leve med en neurodegenerativ sykdom og en kropp i stadig forandring? Teoretiske perspektiv: Kroppen er vår tilgang til verden. Forandring i kroppen fører til en forandring av barnets livsverden. Hvordan det er å leve med en kropp i forandring kan beskrives i den helserelaterte livskvalitet. Det er en utfordring for fysioterapeuter å dokumentere tap av funksjon og samtidig ivareta barnets behov for mestring. Tiltak og behandling baseres på kunnskapsbasert praksis. Metode: Sammen med min kollega fra habiliteringstjenesten har vi kombinert vår erfaringen med den kunnskapen fra Johns Hopkins hospital. Vi har lagt vekt på de store utviklingslinjene og de konsekvenser de har for fysioterapeuter. For finne kunnskap om barnets perspektiv har jeg foretatt et litteratursøk i databaser med følgende søkeord på norsk og engelsk: Barn, progredierende, funksjonshemmet, mestring, kroppsbevissthet, selvfølelse, kronisk, kroppsfenomenologi. Relevante artikler er vurdert i forhold til hva de sier om barns livsverden, syn på egen sykdom og kropp. Resultater: Ingen nye utviklingstrekk, men inndeling i faser gir bedre muligheter til å planlegge både kartlegging og tiltak. Man kan forvente at barn med AT vil ha lavere score på helserelatert livskvalitet, men ikke nødvendigvis dårligere livskvalitet eller selvfølelse.