Sjelden eller aldri : tas beslutninger i forbindelse med saksbehandling av sjeldne og lite kjente tilstander på sviktende kunnskapsgrunnlag i kommunene?

Abstract

Bakgrunn Det er en kjensgjerning at personer med sjeldne og lite kjente tilstander opplever at det er svært få i det ordinære tjenesteapparatet som har kunnskap om deres diagnose og konsekvensene av den. En følge av dette er at bistanden som gis i enkelte tilfeller er mindre adekvat, og dermed mindre tilfredsstillende, enn den kunne ha vært med større kunnskap. I kommunene hvor slik kompetanse mangler, vil det dermed være nødvendig å innhente relevant kunnskap for å belyse saken. Formål Studien tar for seg kommunale tjenesteyteres erfaring med sjeldne diagnoser, og hvordan sjeldenhet preger saksbehandlingen. Formålet med studien er å få svar på hvorvidt kommunene gjør en tilstrekkelig innhenting av kunnskap forut for beslutningene i saksbehandlingen ved sjeldne og lite kjente tilstander. Med tilstrekkelig menes, i denne sammenheng, at det er søkt diagnosespesifikk kompetanse ved det nasjonale kompetansesenteret for diagnosen. Gjennom å fokusere på legale og faglige hensyn som tjenesteytere opererer etter i saksbehandlingen vil respondentenes betraktninger knyttet til sjeldenhet belyses. Metode Gjennom intervjuer fremkommer erfaringene til saksbehandlere rundt administrasjon av tjenester om praktisk bistand og opplæring etter sosialtjenesteloven for personer med diagnosen Williams syndrom (WS). Dette er en diagnose Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger har kompetanseansvar for. Diagnosen og de kommunale tjenestene er valgt for å tjene som eksempler på saksbehandling av sjeldne og lite kjente tilstander. Tjenesteyterne representerer åtte søknadskontorer i forskjellige kommuner og bydeler i østlandsområdet. Resultat Respondentenes erfaringer er at personer med sjeldne diagnoser ofte gjennomgår en lengre diagnostiseringsprosess. Videre er opplevelsen at diagnosene i mange tilfeller er komplekse og samensatte. Dette medfører at denne brukergruppen ofte har opparbeidet seg en omfattende mengde dokumentasjon, og at denne gjerne er mer spesialisert. espondentene hadde forståelse for, og anerkjente, gruppens tilleggsutfordringer i tjenesteapparatet som følger av sjeldenheten. Den gjennomgående oppfatningen er at eventuelle individuelle hensyn som må vises i den forbindelse ivaretas av de materielle og prosedurale reglene i sosialtjenesteloven. Kun halvparten av respondentene anså behovet for supplerende diagnosespesifikk kunnskap i saksbehandlingen som viktig nok til å foreta en aktiv innhenting av denne. Konklusjon Respondentenes bevissthet og refleksjon knyttet til sjeldne tilstander varierte i materialet, og dermed også hvor mye den enkelte saksbehandler tok hensyn til dette i saksbehandlingen. Sett fra Frambus perspektiv viser funnene at beslutninger i forbindelse med saksbehandling av sjeldne og lite kjente tilstander tas på sviktende kunnskapsgrunnlag i kommunene. Det er dermed behov for å formidle til tjenesteapparatet hvordan diagnosespesifikk kunnskap kan forbedre tjenestetilbudet i form av mer adekvate tiltak for denne brukergruppen.