Fibromyalgi: Pårørendes opplevelse av egen livssituasjon

Abstract

Bakgrunn: I senere tid med større oppmerksomhet mot brukermedvirkning, ressursfokus og en holistisk tilnærming opplever vi at pårørendes posisjon er blitt oppgradert. Dette gjelder særlig pasientgrupper som kreftrammede og Multippel-Sklerose pasienter. Imidlertid, Helse- og Omsorgsdepartementet har som mål å jobbe mer helseforebyggende med vekt på pårørende som ressurs. I moderne tid med økende stressbelastning og uklare lidelser uten tydelig og synlig diagnose vil en stadig større gruppe av befolkningen berøres av disse udefinerbare lidelsene. De siste tiår har avdekket muskel- og skjelettlidelser som har fått betegnelsen fibromyalgi. Denne pasientgruppa har inntil nå savnet en anerkjent og seriøs tilnærming fra offentligheten. Dette vil naturlig medføre at pårørendegruppa blir ignorert og usynliggjort. Denne studien ønsker å belyse denne voksende del av befolkningen. Gjennom et mindre antall intervjuer har forsker kartlagt hverdagslivet til denne målgruppen. Formålet med denne studien var å kartlegge hvordan pårørende opplever egen livssituasjon. Metode: Forskningsprosjektet er en fenomenologisk og hermenautisk studie. Det er gjennomført individuelle kvalitative semi-strukturerte intervjuer. Fire informanter fra Østlandet deltok i undersøkelsen. Informantene var alle nær pårørende av personer med diagnosen fibromyalgi. Innsamlet datamateriale ble analysert ved bruk av kvalitativ innholdsanalyse. Resultat/konklusjon: Det er gjort interessante funn. Resultater i studien viser at pårørende opplever å bli lite inkludert og tidvis kjenner avmaktsfølelse. Tunge omsorgsoppgaver skaper utfordringer i hverdagen og det sosiale nettverket oppleves innskrenket. Det har være interessant å trekke frem ressurspotensialet hos de pårørende. Dette krever imidlertid at forhold legges til rette for økt kunnskap og bevisstgjøring om ressurser som allerede eksisterer som for eksempel støttegrupper. Det er vesentlig å synliggjøre manglene og belyse endringspotensialet. Det foreslås strategier og tiltak. Ut fra at færre dør av denne sykdommen vil perioden med sykelighet være langvarig. Dette får konsekvenser for helsevesenet og den pårørende. Derfor er det viktig å utstyre pårørende med godt verktøy for å ivareta egenhelse i en utfordrende livssituasjon. Spesielt i et perspektiv hvor det tradisjonelt blir tatt i bruk medikamenter og kirurgi vil et mer holistisk syn være ønskelig for egen mestringskompetanse. Vedrørende tilgjengelig verktøy pårørende kan benytte seg av vil empowerment og teorien om salutogenese være nyttige. Disse tilnærmingene tilbyr verktøy for å øke mestringsfølelsen som igjen kan gi ringvirkning til et bærekraftig samfunn.

Abstract: Background: Close others position has lately gained significantly more attention regarding to user participation, resource focus and a holistic approach. This concerns especially patient groups such as people with cancer and Multiple Sclerosis. Ministry of Health and Care Services goals are to work towards health promotion and focus on close others as a resource. In modern times, with an increase in stress and undefined disorders without clear and visible diagnosis, a recognised increased group of the population will be burdened of these undefined disorders. The last decades have revealed musculoskeletal disorders named fibromyalgia. This patient group have until present missing an acknowledged and serious approach from the public. This will lead to ignored and invisible close others groups. This study is intended to clarify this increasing part of the public. Through a small amount of interviews, the authour has investigated close others daily life. The purpose of this study was to investigate how close others experience their own life situation. Method: This research project has a phenomonological and hermenautic approach. Qualitative research with semi-structured interviews is completed. 4 participants from Østlandet was interviewed. All of the participants are close others to a person with fibromyalgia disease. Gathered data is analysed by using qualitative content analysis. Results/conclusion: Interesting findings have been achieved. The results shows that close others experiences to not be included and occasionally feel powerless. Heavy care giving creates challenges in daily life and social network seems limited. It has been interesting to highlight close others’ potential of resources. This request that conditions will be facilitated to gain acknowledge and awareness of recourses that already exist as supporting groups. It is important to illuminate the shortcomings and focus on changing potential. One suggests strategies and measures. As less people dies by this disease the period of sickness will be protracted. This will generate consequences for the health system and for close others. That is the reason why it is important to equip close others with tools to safeguard their own health in a challenging life situation. A more holistic approach will be desirable to gain coping skills among close others. Especially in a perspective when traditional healthcare too often adapt to drugs and surgery. As to available tools at hand for close others to increase coping skills, theory of salutogenese and empowerment will be useful. These approaches can help close others to increase their coping skills and further on contribute to sustainable society.