Et kvasieksperimentelt studie på gruppetilbud for voksne med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati - mestringskurs som en helsefremmende tilnærming

Abstract

Bakgrunn: Den kroniske og komplekse sykdommen kronisk utmattelsessyndrom (CFS)/myalgisk encefalopati (ME) er en stor utfordring for folkehelsen, for de som er syke og deres pårørende. Det er stor uenighet om bakenforliggende årsaker, diagnosekriterier og effektive tiltak. Det er et økende fokus på helsefremmende tverrfaglige tilnærminger, med mål om å styrke mestringsevner hos de som er syke. Tiltak som inneholder dette er etterspurt.

Formål: Formålet med masteravhandlingen var å undersøke om et seks måneders poliklinisk mestringskurs i gruppe for voksne personer med CFS/ME ved Sykehuset Innlandet, kunne påvirke deltakernes helserelaterte livskvalitet (operasjonalisert som fatigue, fysisk funksjon og generell helse). Avhandlingen ville også søke å få frem kunnskap om opplevd nytte av kurset, samt å utforske mulige sammenhenger med endringer i helserelatert livskvalitet.

Metode: Studien var en sekundæranalyse av eksisterende data, som hadde blitt samlet inn gjennom et kvasieksperimentelt design. Utvalget bestod av totalt 76 voksne (kvinner =59; menn = 17; alder > 20 år) som gjennomførte mestringskurset fra 2009 til 2015. Data ble samlet inn før (T0) og etter (T1) kurset. I tillegg ble det inkludert data fra en evaluering av gruppetilbudet som ble gjennomført i 2016 (follow-up). Deskriptiv statistikk, en «mixed between-within subjects analysis of variance» (mixed ANOVA) med post-hoc analyse, og Spearmans rang korrelasjonskoefissient ble gjennomført.

Resultater: En signifikant reduksjon i fatigue ble kun funnet hos kvinner (p=<,01), som ga en stor effektstørrelse. Ingen signifikante endringer ble funnet for fysisk funksjon eller generell helse. Deltakerne rapporterte om opplevd nytte av kurset, hvor det «å treffe andre i samme situasjon», «bli møtt/forstått av helsepersonell», «få bevisstgjøring og aksept» og «få kunnskap om tilstanden» ble sett på som mest betydningsfullt. Det ble funnet en signifikant positiv sammenheng mellom endring i fatigue og kjønn (p =<,05), og mellom en økning i fysisk funksjon og opplevd økt helsetilstand (p=<,05).

Konklusjon: Et seks måneders poliklinisk mestringskurs i gruppe for personer med CFS/ME gir få endringer i helserelatert livskvalitet. Evaluering flere år etter avsluttet kurs rapporterer om høy opplevd nytte av kurset. Det ble funnet få sammenhenger med endringer i helserelatert livskvalitet, men noen funn antyder en mulig langvarig (eller forsinket) påvirkning av kurset på deltakernes opplevde helsetilstand. På tross av flere metodiske svakheter, tilfører oppgaven kunnskap om et gruppetilbud med en helsefremmende tverrfaglig tilnærming, med hovedfokus på mestring. Det anbefales videre forskning på gruppeintervensjoner og på bakenforliggende kognitive mekanismer ved intervensjoner rettet mot CFS/ME

Engelsk sammendrag (abstract) Background: The chronic and complex disease chronic fatigue syndrome (CFS)/myalgic encephalomyelitis (ME) pose major challenges for public health, as well as for those affected by the disease and their close ones. To date there are still disagreements about the underlying causes and diagnostic criteria, as well as on effective treatments. There is a growing focus on health-promoting interdisciplinary approaches aimed at strengthening the coping skills of those affected by these conditions. Measures containing this are in demand. Purpose: The purpose of the master’s thesis was to investigate whether a six-month outpatient coping course for adults with CFS/ME at Inland Hospital, could enchance participants’ health-related quality of life (operationalized as fatigue, physical function and general health). The thesis also seeked to gain knowledge of perceived benefits of the course, as well as to explore possible correlates of the changes in health-related quality of life. Method: The study was a secondary analysis of existing data, which were collected in the context of a quasi-experimental design. The sample consisted of 76 adults (women = 59; men = 17; age > 20 year) who completed the coping course from 2009 to 2015. Data were collected before (T0) and after (T1) the course. Additionally, data from an evaluation of the group course (follow-up) conducted in 2016 were also included. Descriptive statistics, a mixed between-within subjects analysis of variance (mixed ANOVA) with post-hoc analysis, and Spearman’s rank correlation coeficcient were performed. Results: A significant reduction in fatigue was found only among the women (p=<,01), which had a large effect size. No significant changes were found for physical function or general health. The participants reported to perceive the course as beneficial, among which “meeting others in the same situation”, “being met/understood by health professionals”, “gain awareness/acceptance” and “getting knowledge of the condition” were the most meaningful. Significant positive correlations were found between a reduction in fatigue and gender (p=<,05), and between an increase in physical function and perceived increased health (p=<,05). Conclusion: A six-month outpatient coping course for people with CFS/ME provides few changes in health-related quality of life. Evaluation several years after completing the course reports high perceived benefit of the course. Some findings suggest a possible long-term (or delayed) impact of the course on the participants perceived health. Despite several methodological weaknesses, the thesis adds knowledge about a group course focusing on health-promoting multidisciplinarity approaches, more specific with focus on coping. Further research on group interventions, and on underlying cognitive mechanisms of interventions targeting CFS/ME is recommended.