"Det gjør det mulig å ha en familie samla" : foreldres erfaringer når et barn har fått innvilget brykerstyrt personlig assistanse

Abstract

Når barn og unge har en funksjonsnedsettelse kan kommunen tilby brukerstyrt personlig assistanse (BPA) som en form for organisering av hjelpen. Likevel er det få familier som har denne formen for hjelp. Her undersøkes familiers erfaringer med BPA for barn og unge, sett fra foreldrenes perspektiv. Foreldrenes erfaringer med samarbeidet med kommunen både før og etter innvilgelse belyses, samt hvordan ordningen fungerer for familien. Undersøkelsen består i kvalitative intervjuer med 11 foreldre fra ni familier og ni kommuneansatte som jobber med tildeling av BPA til barn. Både fokusgruppeintervju og individuelle intervju er benyttet, og noen ansatte er også intervjuet to og to. Foreldrenes erfaringer med samarbeid med kommunene er i stor grad at ordningen er vanskelig tilgjengelig. Det beskrives i stor grad lite tilgjengelig informasjon, og det har ofte vært en kamp å få innvilget ordningen. Etter at ordningen er igangsatt er erfaringene med samarbeid med tildelingskontorene ulike, mens erfaringene med assistansen i all hovedsak beskrives som positive. Det erfares at familielivet blir enklere å ivareta, det oppleves mindre stress, og barnet, søsken og foreldre får økt livskvalitet ifølge foreldrene. Foreldre til ungdom opplever at ungdommene kan være mer selvstendige og sosiale med BPA enn uten. Det vises forskjeller i behov for og bruken av assistanse mellom barn/unge og voksne. Et vanskelig samarbeid med kommunene drøftes opp mot teori om tilgjengelighet og bakkebyråkrati, noe som styrker troverdigheten i foreldrenes uttalelser. Sammenlignet med kunnskap om familier med barn med funksjonsnedsettelser generelt konkluderes det med at samarbeidet med hjelpeapparatet for en stor del oppleves likt, og at BPA-ordningen er vanskelig tilgjengelig. Teori om stress og mestring kobles mot resultatene når det gjelder BPA for barn og unge i familiene, og foreldrenes erfaringer samsvarer med teoriene når det gjelder hvordan oppleve mestring, og hvordan skadelige virkninger av stress kan forebygges.