Understanding the experiences of caring for a partner with myalgic encephalopathy: a qualitative study of men in Norway

Abstract

Tittel: Forstå erfaringene med å ta vare på en partner med myalgisk encefalopati: en kvalitativ studie av menn i Norge Bakgrunn: Hvordan omsorgsansvaret oppleves av pårørende er forsket en del på, men det er ikke like mye forskning på menn og hvordan de opplever denne rollen. Myalgisk Encefalopati (ME) er en sykdom som ofte rammer kvinner, dette betyr at det er menn det ute som befinner seg i en omsorgsrolle. Formål: Dette prosjektet har som formål å tilegne kunnskap om hvordan det opplevde for menn å ha en omsorgsrolle ovenfor en partner med Myalgisk Encefalopati (ME) og hvordan det påvirker hverdagen. Metode: Det er benyttet kvalitativ metode. Det ble utført ti semi-strukturerte intervjuer, hvor deltakerne var fra forskjellige plasser i Norge. Det var 10 menn som deltok i alderen fra 30 til 60 år. For å analysere dataene ble det brukt tematisk analyse, for å finne ulike mønstre og sammenheng mellom temaer i dataene Resultater: A dataene kom det frem to hoved temaer og syv under temaer. “Oppleve virkningen av ME på hverdagen” og “Utføre ulike former for støtte”. Opplevelsen rundt omsorgsrollen blir påvirket av flere faktorer. Omsorgsrollen blir påvirket av økonomi, kunnskap og følelsen av at livet blir satt på vent. Konklusjon: Funn fra denne studien er med på å styrke tidligere forskning. Å ha en omsorgsrolle for en syk partner er krevende og påvirker hverdagen i stor grad. Menn opplever omsorgsrollen som utfordrende og kan påvirke personen på en negativ måte. For de fleste i en omsorgsrolle er det potensial for bedre støtte både emosjonelt og økonomisk. Gode tjenester fra de offentlige er et stort savn og ønskes en endring på.

Title: Understanding the experiences of caring for a partner with myalgic encephalopathy: a qualitative study of men in Norway Background: Informal caring is expanding in many countries as populations age. There is a lot of research on how to care responsibilities are experienced by next of kin, but there is little research on men, which is the focus of this study. This specific focus is Myalgic Encephalopathy (ME), which is a condition that often affects women. This means that it is men who often find themselves in a caring role. Aim: This project aims to explore what it was like for Norwegian men to have a caring role toward a partner with ME and how it affects everyday life. Method: A qualitative approach was used. Ten semi-structured interviews were conducted, and the participants were recruited from different places in Norway. All were between the ages of 30 to 60 years old and were caring for a partner for several years. To analyze the data, thematic analysis was used, to find different patterns in the data. Results: A data emerged two main themes and seven under the themes “experiencing the impact of caring for a partner with ME on everyday life “and providing different kinds of support. The experience around the role of caring was influenced by several factors, such as changes in finances and family dynamics as well as accessing formal support. Overall, the mean men felt that being in a caring role meant that life was being put on hold. Conclusion: Findings from this study help to strengthen previous research. Having a caring role for a sick partner with ME was demanding and greatly affects everyday life. Men found the role of care challenging and it could negatively affect the person psychologically. For most people in a caring role, there was potential for better support both emotionally and financially.