Minoritetsforeldre med barn med autismediagnose: en kvalitativ studie

Abstract

Denne oppgaven består av en innledning og en artikkel. Oppgaven retter sin oppmerksomhet mot minoritetsforeldre med barn med autismespekterforstyrrelser. Oppgaven har et foreldreperspektiv og utforsker hvordan minoritetsforeldre opplever omsorgsansvaret for autistiske barn og deres erfaringer med samhandling med det norske tjenesteapparatet. Studien kaster lys over de utfordringer og opplevelser disse foreldrene møter i sin situasjon, også i henhold til deres minoritetsbakgrunn. Formålet er å genere innsikt som kan bidra til bedre forståelse og støtte for denne foreldregruppen og deres barn. Det vitenskapsteoretiske grunnlaget for oppgaven er forankret i de hermeneutiske og fenomenologiske perspektivene. Disse er tilnærminger som søker å forstå og tolke menneskers erfaringer og fenomener. Analysen av datamaterialet bruke en kombinasjon av hermeneutisk og fenomenologisk, som gir mulighet til en dyp og meningsfull utforskning av foreldrenes opplevelser og fortolkninger. Oppgaven tar utgangspunkt i empiri fra forskning utført fra et studentperspektiv. Tilnærmingen til forskningen er basert på en kvalitativ metode som bruker individuelle, semi-strukturerte intervjuer som datainnsamlingsmetode. Intervjueguide ble også benyttet i innsamling av data. Det teoretiske perspektivet som tas i betraktning i denne oppgaven omfatter begrepene resiliens, Empowerment, salutogenese og traumatisk krise. Empowerment og salutogenesesperspektivet vektlegger viktigheten av å gi foreldre i denne type situasjon nødvendig kunnskap og støtte for å ta kontroll over omsorgen for sine barn. Salutogenese fokuserer på foreldrenes evne til å finne mening og hindre stress, mens traumatisk krise perspektivet belyser de emosjonelle påkjenningene som foreldrene kan oppleve. Resiliens kaster lys over minoritetskonteksten og dens betydning beskyttelses og risikofaktorer som inngår i denne konteksten. Disse fire perspektivene brukes for å skildre opplevelsene foreldrene kan ha både på et indre og ytre perspektiv. Studien avdekker i stor grad liknende funn fra forskningen i beslektede temaer som forskning på foreldre med barn med funksjonshemming, utviklingshemming og spesielle behov. Det fremkommer at foreldrene har utfordringer knyttet til informasjonstilgang. Imidlertid virker det som foreldrene ikke opplever betydelig hindringer når det gjelder å skaffe seg kunnskap om autismespekterforstyrrelser. Dette kan ha sammenheng med at foreldrene er helse og sosialfaglig utdannet. Språk virker heler ikke som en utfordring i samhandling med tjenesteapparatet, men det nevnes av informantene på vegne foreldre med andre forutsetninger. Minoritetsstatus kan mulig forhindre eller forsinket tilgangen til hjelp og skape en viss grad av mistillit til hjelpeapparatet. Fortellingen til foreldrene gjenspeiles i stor grad i forløpet av en traumatisk krise, dette understreker deres sårbarhet til psykiske plager. Å være minoritet med begrenset kontakt med andre med samme landbakgrunn kan virke negativt inn på foreldrenes resiliens, altså motstandskraft. Dette kan også gjelde begrenset kontakt med andre foreldre som også har barn med autisme. Foreldrene uttrykker tydelig et ønske om å få mer informasjon om hvordan tjenesteapparatet fungerer og å få tilgang til de tjenester de har rett til. De rapporterer også en betydelig innsats i å tilegne seg kunnskap diagnosen til barna deres. I tråd med salutogenetisk tenkning kan dette ønsket om informasjon ses som en strategi foreldrene benytter for å styrke sin «sense of coherence», som i sin tur styrker deres mestringsevne. De empiriske funnene fremhever den emosjonelle krisen foreldre til autistiske barn står i fare for å måtte gjennomgå. Fortolkning av empirien fremhever også viktigheten av at tjenesteytere aktivt og målrettet gir informasjon og støtte for å hjelpe foreldrene å få tilgang til nødvendige tjenester og på den måten styrker deres følelse av Empowerment.

This assignment consists of an introduction and an article. The paper focuses its attention on minority parents with children with autism spectrum disorders. The paper has a parental perspective and explores how minority parents experience the responsibility of caring for autistic children and their experiences with interaction with the Norwegian service apparatus. The study sheds light on the challenges and experiences these parents face in their situation, also according to their minority background. The purpose is to generate insight that can contribute to better understanding and support for this group of parents and their children. The scientific theoretical basis for the thesis is rooted in the hermeneutic and phenomenological perspectives. These are approaches that seek to understand and interpret human experiences and phenomena. The analysis of the data material uses a combination of hermeneutic and phenomenological, which gives the opportunity for a deep and meaningful exploration of the parents' experiences and interpretations. The assignment is based on empirical evidence from research carried out from a student perspective. The approach to the research is based on a qualitative method that uses individual, semi-structured interviews as a data collection method. Interview guides were also used in the collection of data. The theoretical perspective taken into account in this thesis includes the terms resilience, empowerment, salutogenesis and traumatic crisis. Empowerment and the salutogenesis perspective emphasize the importance of giving parents in this type of situation the necessary knowledge and support to take control of the care of their children. Salutogenesis focuses on the parents' ability to find meaning and prevent stress, while the traumatic crisis perspective illuminates the emotional stresses that parents may experience. Resilience sheds light on the minority context and its importance, protection and risk factors included in this context. These four perspectives are used to depict the experiences the parents may have from both an internal and external perspective. The study largely reveals similar findings from research on related topics such as research on parents with children with disabilities, developmental disabilities and special needs. It appears that the parents have challenges related to access to information. However, it seems that the parents do not experience significant obstacles when it comes to acquiring knowledge about autism spectrum disorders. This may be related to the fact that the parents are educated in health and social work. Language does not appear to be a challenge in interaction with the service apparatus, but it is mentioned by the informants on behalf of parents with other assumptions. Minority status can possibly prevent or delay access to help and create a certain degree of mistrust of the aid apparatus. The story told to the parents is largely reflected in the course of a traumatic crisis, which emphasizes their vulnerability to psychological problems. Being a minority with limited contact with others of the same national background can have a negative effect on the parents' resilience, i.e. resilience. This may also apply to limited contact with other parents who also have children with autism. The parents clearly express a desire to receive more information about how the service apparatus works and to gain access to the services to which they are entitled. They also report a significant effort in acquiring knowledge about the diagnosis of their children. In line with salutogenetic thinking, this desire for information can be seen as a strategy the parents use to strengthen their "sense of coherence", which in turn strengthens their ability to cope. The empirical findings highlight the emotional crisis parents of autistic children are at risk of having to undergo. Interpretation of the empirical evidence also highlights the importance of service providers actively and purposefully providing information and support to help parents gain access to necessary services and thus strengthen their sense of empowerment.