ME/CFS - Helserelatert livskvalitet

Abstract

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som rammer mange av kroppens systemer og dens patologi er fortsatt under undersøkelse. Tidligere forskning har pekt på at helserelatert livskvalitet er svært lav for denne gruppen.

Forskningsprosjektet Tjenesten og MEg har stilt datamateriale fra en større tverrsnittsstudie til rådighet for denne oppgaven, herunder det standardiserte spørreskjemaet Short Form Health Survey (SF-36) som ser på helserelatert livskvalitet. Utvalget består av de som har fått stilt ME-diagnose hos fastlege og/eller spesialist (n=581). Funn i utvalget, helserelatert livskvalitet målt ved SF-36, ble sammenlignet med normalbefolkningen, andre sykdomsgrupper og tidligere ME-studier. Det ble også søkt etter faktorer som kunne forklare variasjon i helserelatert livskvalitet i utvalget.

Helserelatert livskvalitet for ME-syke i utvalget er signifikant og betydelig lavere enn hos normalbefolkningen. Fysisk helserelatert livskvalitet er signifikant lavere enn for de 18 kroniske sykdomsgruppene det ble sammenlignet med. Mental helserelatert livskvalitet viser et mer sammensatt bilde. For undergruppene vitalitet (VT) og sosial funksjon (SF) er den signifikant lavere for de ME-syke. For undergruppene sosial rolle funksjon (RE) og mental helse generelt (MH) har flere andre sykdomsgrupper tilsvarende eller dårligere skår.

Sammenlignet med tidligere ME-undersøkelser har utvalget lavere fysisk helserelatert livskvalitet og noe høyere mental helserelatert livskvalitet. Dataene bekrefter imidlertid det overordnede mønsteret i tidligere undersøkelser som viser svært lav fysisk helserelatert livskvalitet, herunder spesielt lav fysisk rollefunksjon (RF) og til dels generell helse (GH). Det samme gjelder lav skår på vitalitet (VT) og sosialt liv (SF).

De ME-syke i utvalget ser sin nedsatte arbeidsevne/begrensning i aktivitet som et resultat av dårlig fysisk helse (RF), og ikke på grunn av følelsesmessige problemer (RE).

Det er ME-diagnosen som først og fremst forklarer lav helserelatert livskvalitet. Demografiske faktorer som kjønn, alder, inntekt og sivilstatus forklare lite av variasjonen i utvalget. PEM-skår (Post exertional malaise, anstrengelsesutløst symptomforverring) er meget sterk negativt korrelert med fysisk helserelatert livskvalitet, forklart med nedsatt fysisk funksjon (PF) og smerte (BP). Det er mer moderat negativ sammenheng mellom PEM-skår og mental helserelatert livskvalitet, forklart ved lavere skår på sosialt liv (SF) og vitalitet (VT).

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a complex, chronic medical condition affecting multiple body systems and its pathophysiology is still being investigated. Previous research has pointed out that health-related quality of life (HRQoL) is very low for this group.

The research project “Tjenesten og MEg” has made data material from a larger cross-sectional study available for this thesis, including the standardized questionnaire Short Form Health Survey (SF-36) which looks at HRQoL. The sample consists of those who have been diagnosed with ME/CFS by a general practitioner and/or specialist (n=581). Findings in the sample in HRQoL, measured by SF-36, were compared with the normal population, other chronic disease groups and previous ME/CFS studies. The material was also examined for factors that could explain variation in the sample.

HRQoL for ME/CFS sample was significantly and considerably lower than in the normal population. Physical HRQoL was significantly lower than for the 18 chronic disease groups with which it was compared. Mental health-related quality of life shows a more mixed picture. For the subgroups vitality (VT) and social function (SF), it is significantly lower for those with ME/CFS. For the subgroups social role function (RE) and mental health in general (MH), several other disease groups have similar or worse scores.

Compared to previous ME/CFS surveys, the sample has a lower physical HRQoL and somewhat higher mental HRQoL. However, the data confirm the overall pattern in previous surveys which show a very low physical HRQoL, including particularly low physical role function (RF) and general health (GH). The same applies to low scores on vitality (VT) and social functioning (SF).

The ME/CFS sample see their reduced ability to work/limitation in activity as a result of poor physical health represented by role-physical (RF), and not because of emotional problems represented by role-emotional (RE).

It is the ME diagnosis that primarily explains low HRQoL. Demographic factors such as gender, age, income and marital status explain little of the variation in the sample. PEM scores (Post exertional malaise) are very strongly negatively correlated with physical HRQoL, explained by reduced physical function (PF) and bodily pain (BP). There is a more moderate negative correlation between PEM scores and mental HRQoL, explained by lower scores on social functioning (SF) and vitality (VT).