Pedagogers arbeid med sosial inkludering for elever med juvenil nevronal ceroid lipofuscinose : en fenomenologisk analyse av intervju med fire pedagoger

Abstract

Formål og problemstilling. Skolen har et ansvar om å sikre at alle elever har et godt psykososialt læringsmiljø som er preget av trygghet og tilhørighet. Skolen skal aktivt fremme atferd som skaper gode vekstbetingelser for elevenes tilhørighet og vennskap. Skolens ansvar gjelder overfor alle elever, uansett funksjonsnivå. En liten gruppe elever har diagnosen Juvenile Nevronal Ceroid Lipofuscinose, en progredierende sykdom som blant annet medfører en reversering i kognitiv og mental utvikling. Prosjektet fokuserer på å undersøke og beskrive pedagogers arbeid med sosial inkludering for nettopp denne elevgruppen. Temaet vi tar opp i oppgaven er et lite belyst felt. Sosial inkludering og vennskap er viktig for alle mennesker og ønsket vårt er å belyse hvordan skolene arbeider for disse aspektene. Formålet er å beskrive hvordan pedagoger arbeider for å inkludere elever som har sykdommen JNCL, samt løfte frem pedagogenes opplevelser av elevens sosiale inkludering i forhold til vennskap. Det har ledet oss fram til problemstillingen: Pedagogers arbeid med sosial inkludering for elever med Juvenil Nevronal Ceroid Lipofuscinose. Vi vil belyse temaet gjennom fire forskningsspørsmål. Metode og datamateriale. Undersøkelsen har et kvalitativt design med en fenomenologisk forskningstilnærming. Ettersom vi ønsket å undersøke informantens subjektive opplevelse, er datamaterialet innsamlet gjennom livsverdenintervju. Utvalget består av fire pedagoger fra skoler spredt om i landet. Formålet med prosjektet har vært å beskrive og forklare temaer i informantens livsverden. Vi benyttet den fenomenologiske retningen meningsfortetting for å tydeliggjøre den konsise meningen i datamaterialet. Ved hjelp av tematiseringsmetoden kunne vi få en tydelig fremstilling av funnene. Teoretisk referanseramme. For å skape en dypere forståelse om emnet som studeres, har vi hovedsakelig skaffet oss kunnskap om diagnosen JNCL fra Mole, Williams og Goebel (2011) og Elmerskog og Fosse (2012). Modellene til Schiefloe (2003) og Maslow (1954) ga oss forståelse om menneskers grunnleggende behov. Teori knyttet til vennskap og sosial kompetanse har vi hentet fra Kvello (2006, 2008, 2012), Sandsmark (2012) og Ogden (2001, 2009). Stensaasen og Slettas (1996) og Ogdens (2009) beskrivelser av sosiale ferdigheter danner vår forståelse av begrepet. Vi fordypet oss i Stensaasen og Slettas (1996) beskrivelser av sosial bytteteori, som vi både fant interessante og relevante i forhold til teamet vi har valgt III å belyse. I tillegg ser vi at Banduras (1977) sosiale læringsteori kan fungere som et godt utgangspunkt for sosial ferdighetstrening. Oppsummering og konklusjoner. Ved å bruke en fenomenologisk tilnærmingsmetode har vi søkt innsikt i pedagogenes erfaringer og opplevelser. Det er deres opplevelse av virkeligheten, deres livsverden vi har søkt å beskrive. På bakgrunn av dette kan det være mening, og ikke fakta som belyses, og vi vil derfor være forsiktige i våre konklusjoner. Selv om formålet med undersøkelsen ikke har vært å tolke eller å forklare, antyder likevel pedagogenes livsverdenbeskrivelser at enkelte forhold har betydning for elevenes sosiale inkludering. Alle informantene fremhever et helhetlig samarbeid om eleven som en forutsetning for en velykket sosial inkludering for eleven i skolen. Informantene opplever det å være faglig inkludert som hensiktsmessig for å fremme elevens klassetilhørighet og elevsamholdet i klassen. Inkludering av medelever og foreldre med fokus på åpenhet og kommunikasjon om elevens sosiale fungering og behov, ser videre ut til å være av stor betydning for å fremme aksept og forståelse. De ovennevnte aspekter synes å ha en positiv innvirkning for et godt psykososialt miljø for eleven på skolen. Symptomene ved JNCL påvirker elevenes sosiale kompetanse og sosiale relasjoner negativt i større eller mindre grad. Det kan vanskeliggjøre sosial inkludering i skolen. Undersøkelsen viser likevel store ytterpunkter i informantenes opplevelser av elevenes sosiale inkludering på skolen. Informantenes beskrivelser antyder at elevene kan oppleve sosiale relasjoner som likeverdige vennskap, til tross for at andre ville se relasjonen som preget av omsorg, plikt, eller kun motivert av ytre belønninger. Et følelsesmessig positivt utbytte ved en sosial relasjon bør uansett vektlegges. I forhold til å arbeide med opprettholdelse av elevens sosiale ferdigheter, kan informantenes beskrivelser tyde på at det er vanskelig å vite hvordan man skal ivareta eleven på best mulig måte. Informantene påpeker at tiltak som gjennomføres skal være hensiktmessige for eleven. Undersøkelsene tydeliggjør pedagogen som en sentral brikke i arbeidet med sosial inkludering og ivaretakelse av elevens sosiale utvikling.