"Mamma, er det sant at pappaen til Casper har blitt sau?" : barn som pårørende av ryggmargsskadde

Abstract

Bakgrunn: Mange barn opplever å være pårørende en eller flere ganger i løpet av sin oppvekst. Studier viser at når en mor eller far rammes av alvorlig sykdom vil dette prege alle i familien, og situasjonen de pårørende er i kan føre til et psykososialt stress. Endringene som oppstår kan virke inn på barn følelser, deres adferd, fysisk funksjon og sosiale situasjon. Barn som pårørende er en gruppe det har vært økt fokus på de siste årene, og da særlig barn som er pårørende til psykisk syke og foreldre med rusproblemer. På bakgrunn av mangelfull og tilfeldig oppfølging av barn som pårørende, ble det gjennomført en endring i helsepersonelloven den 1. Januar 2010, som tar sikte på å styrke rettighetene til barn som pårørende. Barn som pårørende av ryggmargsskade er en gruppe pårørende barn det har vært lite fokus på, både i praksisfeltet og forskningen. Dette ønsket vi å se nærmere på. Problemstilling: Hvilke behov har familien når den ene forelderen pådrar seg en alvorlig ryggmargsskade? Formål: Målet vårt er å få innsikt og kunnskap om barn som pårørende av ryggmargsskadde. Vi håper denne kunnskapen kan hjelpe de ulike rehabiliteringsenhetene som behandler ryggmargsskade, til å arbeide slik at de fremmer helse og forebygger problemer ved å sette barna og foreldrene i stand til å mestre situasjonen de er i. Metode: Det er benyttet kvalitative, semi-strukturerte intervjuer. I arbeidet med analyse er fortolkende teorier som fenomenologi og hermeneutikk brukt. Seks foreldre fra tilsammen fire familier har deltatt. Den teoretiske forankringen er basert på teorier om mestring og positiv psykologi. Oppgavens slutninger: Et sentralt behov som blir belyst i store deler av litteraturen og forskningen er barnas og partnerens behov for informasjon. Informasjon er et tema våre informanter også var svært opptatt av. Det er viktig at barna får ærlig og realistisk informasjon og at den er aldersadekvat. Barn trenger å bli forberedt og forstå situasjonen de selv og den skadde forelderen er i. Barna trenger også forutsigbarhet, og spesielt når livet blir snudd på hodet og tilværelsen kanskje føles svært uforutsigbar. Det er viktig at rehabiliteringsenheten ikke bare fokuserer på den med ryggmargsskade. Barna og partneren trenger også støtte og et tilbud om å få bearbeidet det som har skjedd. Rehabiliteringsenheten må se pasienten som en del av en større helhet; familien. Det er fortsatt behov for oppfølging og informasjon etter endt rehabilitering.